ピアサポートカフェ　と　シフォンケーキ

２０２２年７月３日（日）

ピアサポートカフェに参加した

●ピアサポートとは

peer ＝仲間　support ＝援助　で　「仲間同士の支え合い」という意味

何のピアサポートかというと

「がんの子どもを守る会」が主催で、小児がんの経験者の家族が対象のもの

我が娘は、５歳の時に急性骨髄性白血病に罹っている

●「がんの子どもを守る会」のピアサポートカフェ

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コロナでずっと中止となっていて、実に３年ぶりの開催となった。コロナ禍なので、「カフェ」ではなかったが（笑）

通常、闘病中の親のグループと、子どもを亡くされた親の２グループに分かれて進められる　東京からソーシャルワーカーさんが来てくださっていろいろな助言をしてくれる

この会は、私にとって小児がんに関わるいろいろな悩みを相談するのに本当に大切な会

いつも参加者がそれほど多くなっくて、私だけの相談会みたいになった時もある。

今回は、闘病中の親が２名、子どもを亡くされた親御さん３名の参加だった。闘病中の親と亡くされた親は別々の部屋で。今回は、闘病中の親のグループに東京のソーシャルワーカーさんがzoomで参加。小児がん経験者で、すでに大人になられたかたがzoomで参加

私は今回、２つの悩みを抱えての参加だった。いつも、最終的に結論が出ない悩みなのだが、その話がきっかけになって参加者が発言する言葉の端々にヒントをたくさんもらえるのが本当にありがたい。話の着地点を見失ってしまう時もしばしばで、これって子育ての相談会？みたいな時もある(笑)

今回は、大人になった経験者の方の発言は、本当に励みになった。その方は、大きくなった時に、自分がどのような治療を受けたか、どんな闘病生活だったのかを知りたくて、大人になってからカルテ開示をお願いしたと。それは、毎日の日記を読んでるみたいで、もらってよかったと言っていた。ので、善は急げで早速申し込みに病院へ向かった。

●カルテ開示

病院に行って、入院していた期間を書いて提出すれば終わり！かと思ったら

一筋縄ではいかない。かれこれ１時間半ほどかかった

で、３週間くらいで出来上がります、と言われたが、３日後に電話で

「調べた結果、サマリーだけで1000枚以上になります。看護師や医者の記録も必要でしょうか？そうなると、もっと膨大な枚数になって、２カ月以上かかります。……」

とのこと

２カ月待つことにしました。

１枚20円だそう　いくらになるのだろう？

「いらないって言って！」という圧をすごく感じた電話だった

そうそう、基本カルテ開示は本人にしかできないので、母がするときは親子関係が分かるものが必要。そんなこと全然知らなくて、母子手帳を取りに帰った。

●晩期合併症（晩期障害）

晩期障害と言って、がん自体が治癒しても、抗がん剤や手術、放射線治療、骨髄移植などのがん治療は、体内の臓器や組織、骨に障害を及ぼし、後年になって健康障害を引き起こすことがある。

まさに、現在の私の頭の中の100％近くを占めているのがこれ

娘は退院５年後に、「てんかん」「甲状腺機能の異常」を発症

「てんかん」は、晩期障害についてなんの知識もなかった時になった。勿論、医者からはなにも言われない。

ネットでいろいろ探して、本を読んでこのことを知った時、まさか白血病を治した抗がん剤のせいで、こんな障害が起こるんだ！と驚いた。無知とはホント恐ろしい。

それにしても、そういった情報はどうやって知り得るんだろう。よっぽどアンテナを高くしていないと見つけられないのが悔しい。あぁ、もっと早く知っていればと思うことがたくさんある　そのたびに自分の馬鹿さに嫌気がさす

●ふくいこどもホスピス

亡くなった親御さんのグループに、知っている方がいらっしゃった。以前に（３年くらい前？）お会いした時は、お子さんはまだ闘病中だった。亡くなった事、全く知らなくて、聞いた時は愕然とした。

でも、この方々頑張っていらっしゃっていて「ふくいこどもホスピス」の立ち上げに関わっておられる。ホスピスと名前を付けているが、入院中でも、家族と一緒に過ごせて笑顔でいられるような場所づくりを目標としている。

私も、退院してから、病院でお世話になったHPSさんと、小児がんの子供たちのための団体を立ち上げた。退院してからも、娘の隣で一緒に寝れるのがうれしくて、眠りにつく前に毎日泣いていた。そんなことが１年続いた。悩みもたくさんあって、今後どうなるのかも心配で、定期的に外来に行って血液検査をするたびにドキドキして不安でならなかった。そんなことを、同じ経験をした仲間と集い話をする場所が欲しくて。また、今闘病中のご家族が安らげるような場所が欲しくて。金銭的な面、病院とのかかわり方など、ハードルが高すぎて頓挫している。あきらめてはいないけど。

活動の詳しい内容は「ふくいこどもホスピス」のサイトまでどうぞ

ふくいこどもホスピス | 福井

ちなみにHPSさんと立ち上げた団体はこちら　↓

http://www.gan-net.fukui.jp/810_archives/pdf/20151211.pdf